14 febbraio: facciamo “Luce sul Cuore” in occasione della Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulle cardiopatie congenite

Si celebra martedì 14 febbraio 2023 la Giornata mondiale di sensibilizzazione sulle Cardiopatie Congenite, ovvero quelle malformazioni del cuore già presenti nel bambino alla nascita. Le cardiopatie congenite sono piuttosto frequenti, rappresentano circa il 40% di tutte le malformazioni neonatali, con un’incidenza in Italia di circa 8 neonati per 1.000 nati vivi, pari a circa 4.000 neonati l’anno.

La data del 14 febbraio è riconosciuta anche come Giornata Nazionale sulle Cardiopatie Congenite, come da direttiva della presidenza del Consiglio dei Ministri pubblicata nella Gazzetta Ufficiale della Repubblica Italiana in data 17 gennaio 2019, “in quanto occasione” – si legge nella direttiva – “per far conoscere e discutere delle problematiche legate alle Cardiopatie Congenite che si verificano in conseguenza di una alterazione del normale sviluppo dell’embrione che si forma nelle prima 4/10 settimane di gravidanza ed è una delle malformazioni più frequenti alla nascita. In tale giornata le amministrazioni pubbliche, anche in coordinamento con tutti gli enti e gli organismi interessati, promuovono l’attenzione e l’informazione sul tema della malformazioni cardiache congenite, nell’ambito delle rispettive competenze e attraverso idonee iniziative di comunicazione e sensibilizzazione”.

Piccoli Grandi Cuori Odv, da oltre 25 anni associazione di riferimento per i pazienti cardiopatici congeniti del Reparto di Cardiologia e Cardiochirurgia Pediatrica e dell’Età Evolutiva dell’IRCCS Policlinico di Sant’Orsola a Bologna, aderisce a questa celebrazione con l’obiettivo di sensibilizzare la comunità sulle problematiche relative alle cardiopatie congenite e alla donazione degli organi, in linea con le politiche ministeriali di prevenzione e di promozione della salute.

LE INIZIATIVE
Piccoli Grandi Cuori ha richiesto alle amministrazioni della Regione Emilia-Romagna di illuminare di rosso, la sera del 14 febbraio, i monumenti principali dei Capoluoghi di provincia e di condividere un messaggio di solidarietà e consapevolezza, in particolare modo sul tema dei trapianti, per ricordare la Giornata dedicata alle cardiopatie congenite. “Vogliamo accendere una luce sul Cuore – spiega la presidente Paola Montanari – e sul tema della donazione degli organi, una scelta ancora più difficile quando il sì all’espianto devono darlo dei genitori. La giornata del 14 febbraio ha l’obiettivo di sensibilizzare su queste patologie e di rendere ‘visibili’ i bambini cardiopatici che diventano adulti e nuovi cittadini grazie ai centri di eccellenza e ai progressi della medicina, e anche di promuovere la donazione degli organi.”

Nell’ambito del sostegno alla ricerca scientifica e al fine di migliorare la qualità delle cure l’associazione – per l’anno accademico 2022/2023 – ha sostenuto l’iscrizione ad un Master in Cure Palliative Pediatriche del valore di 4 mila euro, presso l’Alma Mater Studiorum dell’Università di Bologna, ad un’infermiera della terapia intensiva di Cardiologia e Cardiochirurgia Pediatrica del Policlinico di Sant’Orsola. Nell’ambito delle attività di sensibilizzazione Piccoli Grandi Cuori – che da sempre sostiene e organizza attività di formazione e divulgazione scientifica – partecipa sabato 4 febbraio all’evento ECM di formazione residenziale “Cardiopatia del paziente adolescente” organizzato dall’Ausl di Modena presso l’Aula Centro Servizi UNIMORE di Via del Pozzo. L’obiettivo è quello di informare e sensibilizzare i pediatri, primo riferimento nella salute per le famiglie, rispetto ai servizi che l’associazione può offrire a sostegno e rispetto alle problematiche che i genitori e il paziente stesso incontrano durante l’adolescenza, come ad esempio la pratica sportiva.

L’invito alla donazione e al valore di questa importante Giornata viene rimarcato anche dall’illustrazione “Qualcuno ha il cuore più grande di altri” realizzata e donata per l’occasione a Piccoli Grandi Cuori dalla nota illustratrice e designer Enrica Mannari.
Il 14 febbraio Giornata Mondiale della cardiopatie congenite coincide con la Festa di San Valentino: anche quest’anno, per sostenere le famiglie accolte al Polo dei Cuori, l’Associazione lancia la campagna social “A San Valentino innamorati di noi” con la realizzazione dei tradizionali cuori di cioccolato che sarà possibile trovare in diverse città dell’Emilia-Romagna grazie alla presenza dei volontari (per informazioni visitare il sito o contattare: donisolidali@piccoligrandicuori.it, tel. 051 6343265).

Piccoli Grandi Cuori Odv
L’Associazione Piccoli Grandi Cuori odv, nata più di 25 anni fa per volontà di genitori, medici e volontari, ha l’obiettivo di offrire alle persone con cardiopatie congenite – in cura presso le Unità Operative di Cardiologia e Cardiochirurgia Pediatrica e dell’Età evolutiva dell’IRCCS Policlinico di Sant’Orsola – l’assistenza psico-sociale più qualificata, per garantire loro le più elevate possibilità di guarigione e la miglior qualità di vita.

Le cardiopatie congenite sono diverse per genere ed entità: alcune gravi da mettere a rischio la salute e la vita dei bambini già alla nascita e che richiedono un trattamento precoce. Altre anomalie sono meno gravi e non compromettono l’accrescimento dei bimbi. Oggi, grazie allo sviluppo e al miglioramento degli esami diagnostici e delle tecniche chirurgiche, le cardiopatie congenite hanno una prognosi migliore e le persone che ne sono portatrici possono condurre una vita migliore, inserendosi nel mondo lavorativo e anche dello sport.
L’aumento dell’aspettativa di vita chiede alla società di riflettere su alcune problematiche che ogni giorno si trovano ad affrontare i circa 100.000 cardiopatici congeniti adulti nel nostro Paese: lo sviluppo, lo sport, il lavoro, la genitorialità, l’affettività, la sessualità, la patente.