Al via “Tutta un’altra SMA”: la campagna per sostenere lo screening neonatale e la vita indipendente

Questa volta non ci sono testimonial né vip, i primi piani sono tutti per le famiglie.

“Tutta un’altra SMA” è la nuova campagna di Famiglie SMA al via dal 18 settembre al 9 ottobre con un nuovo video (qui su YouTube: https://youtu.be/h6Xwb49B92k). Con la tradizionale ironia l’associazione si racconta e chiede di sostenerla attraverso il numero solidale 45585 (2 euro con l’sms da rete mobile, 5 o 10 euro da rete fissa).

Se in passato i volti della campagna sono stati quelli Checco Zalone, Vittorio Brumotti, Saverio Raimondo e da ultimo Michela Giraud, quest’anno la scelta è stata quella di accendere i riflettori sui protagonisti che vivono la SMA quotidianamente, tutti i giorni, dai piccoli pazienti ai medici. La clip – realizzata dall’agenzia Cookies & Partners con la direzione creativa di Francesca Mudanò e Andrea di Castri – mostra quindi l’attesa per un nuovo “famoso” che non arriverà mai, scatenando la reazione delusa e amareggiata dei presenti.

Una campagna che ancora una volta usa l’arma del sorriso per raccontare la realtà di un’associazione che da oltre 20 anni è al fianco delle persone con SMA, organizzando convegni, pubblicando una rivista, sostenendo una rete di centri clinici specializzati e battendosi da tempo per lo screening neonatale esteso, come si sottolinea nel video.

Malattia genetica rara in cui si perdono progressivamente le capacità motorie, l’atrofia muscolare spinale colpisce soprattutto in età pediatrica (in Italia nascono ogni anno circa 40-50 bambini con la patologia) rendendo difficili gesti quotidiani come sedersi e stare in piedi, nei casi più gravi deglutire e respirare.

Una convivenza difficile, ma che negli ultimi anni – grazie alla ricerca scientifica e agli sforzi di chi combatte in prima linea – sta diventando un po’ meno complessa. Se fino al 2017 non esistevano infatti terapie per contrastarla, oggi se ne possono contare ben tre, tra cui la prima terapia genica e la prima a somministrazione orale.

Tre armi impensabili fino a qualche anno fa, tanto più efficaci quanto prima somministrate. Per questo Famiglie SMA si batte da tempo per lo screening neonatale esteso: un test genetico effettuato alla nascita, gratuito, che consente la diagnosi precoce e un intervento terapeutico prima che si manifestino i sintomi e si producano i danni gravi e irreversibili tipici della patologia.

Avviato nel Lazio e in Toscana dal 2019, è oggi una realtà anche in Liguria, Piemonte e Puglia, e presto lo sarà anche in Campania, Lombardia e Marche.

Grazie alle donazioni, l’associazione promuove lo screening neonatale e si impegna a garantire un equo accesso alle cure, sostenendo i centri clinici NeMO, specializzati in malattie neuromuscolari, ad oggi 6 in tutta Italia.

Tra gli obiettivi primari di Famiglie SMA anche il sostegno a una vita indipendente grazie al corso per assistenti personali (più di 60 persone formate lo scorso anno): una professionalità spesso difficile da individuare perché si richiedono capacità specifiche, una buona empatia, ma anche la sensibilità di saper rispettare i confini e l’autonomia dell’altro.

“La SMA aveva una triste fama: prima causa di morte genetica infantile. Una frase che grazie ai progressi della scienza da qualche anno non sentiamo più”: sottolinea la Presidente dell’associazione Anita Pallara. “La qualità della vita è migliorata, grazie a interventi sempre più tempestivi e nuove terapie. Quest’anno siamo particolarmente orgogliosi dei tanti progetti realizzati e dopo 21 anni di attività abbiamo deciso di essere noi in prima persona i ‘testimonial’ della campagna 2022”.

Il titolo “Tutta un’altra SMA” parte da una constatazione: la patologia – grazie alla ricerca – fa meno paura di qualche anno fa. Ed è al tempo stesso un augurio: che grazie al sostegno di tutti sia sempre meno difficile la convivenza.

Dal 19 al 25 settembre la Campagna ha il sostegno di Rai per la Sostenibilità – ESG con il supporto informativo dei canali editoriali Rai. Il 1 e 2 ottobre l’associazione è nelle principali piazze italiane, dove sarà possibile sostenerla con l’acquisto di una “SMAglietta”, una t-shirt con il logo di Famiglie SMA.