Disabilità, la “lista dei desideri” per il 2016

ROMA – Ricerca scientifica, riforme economiche, assistenza, una scuola migliore, una politica più attenta… Sono tanti e diversi i “desideri per il 2016” delle famiglie con disabilità, ma hanno qualcosa in comune: la richiesta di essere sostenute e aiutate ad avere una vita almeno un po’ più semplice, nonostante la fatica e l’impegno che, nelle loro condizioni, non possono venir meno. Una richiesta che si rivolge sopratutto ai politici e alle istituzioni, ma anche alle associazioni e alle altre famiglie, perché il “peso” della disabilità sia condiviso e non gravi soltanto sulle spalle di chi ce l’ha in casa. Ecco allora una piccola “lista dei desideri”, composta dalle voci di otto persone – disabili o familiari – che hanno risposto alla domanda: “qual è il tuo più grande desiderio per il nuovo anno?”.

La ricerca scientifica. “Il mio desiderio più grande per il 2016 è legato alla malattia di mia figlia Claudia, la sindrome di Rett – risponde Marina Cometto, mamma di una donna di 42 anni con una gravissima malattia rara – Se i ricercatori che studiano la patologia riuscissero a trovare, se non la cura definitiva, almeno qualche farmaco che renda la vita di queste persone più serena, renderebbero felici molte famiglie”.

Il sostegno economico ai più deboli. Accanto alla ricerca, c’è il desiderio di una politica più equa, espresso da Maria Simona Bellini, che ha il compagno e una figlia con disabilità e desidera “che l’Italia, per propria iniziativa o attraverso una sberla da parte dell’Onu alla quale le famiglie con disabilità stanno ricorrendo, la smetta di fare cassa sulla disabilità e finalmente cominci a rispettare la propria Costituzione, sostenendo i più fragili ed emarginati in modo degno per un paese civile!”

La scuola davvero inclusiva. Nella lista dei desideri delle famiglie con disabilità non può mancare la scuola. Per Patrizia, mamma di un bambino disabile, “il desiderio più grande per il 2016 è che diventi veramente inclusiva per i nostri figli disabili, che la riforma faccia in modo che chi sceglie di fare l’insegnante di sostegno, lo faccia perché veramente motivato, e non per un calcolo di punteggio. E che debba studiare e specializzarsi per questo”.

Rivedere l’Isee. E’questa la risposta di Maria, mamma un ragazzo di 21 anni con tetraparesi spastica: “Riposo riposo riposo: ho la schiena distrutta. E il nuovo Isee adesso minaccia di toglierci anche l’assistenza. Chiedo quindi a questo governo di rivedere l’Isee, di investire sui centri diurni, perché le liste sono chiuse e i pochi centri che ci sono hanno poco personale e diventano parcheggi per i disabili”.

Un Piano per la non autosufficienza. Mariangela, portavoce, del comitato 16 novembre e sorella di una donna con la Sla, rinnova le richiesta “storiche” di queste famiglie: “Mi auguro un piano per la non autosufficienza a mettere ordine nella giungla che c’è adesso. Mi auguro serietà, impegni, il monitoraggio promesso dal ministro Delrio. Mi auguro che il Fondo per la non autosufficienza sia raddoppiato, mi auguro meno burocrazia per i malati che non hanno tempo da perdere e non possono aspettare. E poi mi auguro il tavolo interministeriale promesso da tre anni, in cui i ministri della Finanza, della Sanità e del Welfare si facciano finalmente vedere”.

Assistenza indiretta. Imma, mamma di un ragazzo con autismo, si rivolge invece al mondo delle associazioni: “il mio desiderio più grande è che le associazioni si battano per i diritti di tutti, senza far primeggiare i propri bisogni. Tutte le associazioni sono onlus – spiega – e tutte senza scopo di lucro. Ma in realtà nel mondo associativo non c’è più volontariato: tutto l’appoggio alle famiglie arriva oggi dai servizi a pagamento. Per questo vorrei anche che i fondi arrivassero direttamente alle famiglie, permettendo loro di assumere direttamente l’operatore migliore nella gestione del proprio figlio”.

Il lavoro. Nella lista dei desideri c’è poi naturalmente il lavoro: lo esprime Elena, ballerina ipovedente, che da anni cerca di insegnare la “danza al buio”, vorrebbe farne il proprio mestiere ma trova tanti ostacoli: “il mio desiderio per il 2016 – dice – è quello di trovare degli sponsor che ci aiutino economicamente e concretamente a portare in giro per il mondo la nostra storia, la nostra danza, il nostro metodo d’insegnamento e il nostro messaggio. Se non troveremo aiuto dovremo chiudere i battenti: e sarebbe un vero peccato, perché la nostra esperienza potrebbe essere un esempio e un incoraggiamento per tanti”.

Diritti, non elemosina. Bernadetta è la mamma di una ragazza con sindrome di Down: “Vorrei che i diritti sanciti dalla costituzione (scuola, lavoro,salute, vita sociale) fossero per i nostri ragazzi appunto un diritto, non un’elemosina da chiedere tramite lotte, favori, pietismi. Vorrei non dovermi sentir ripetere ‘purtroppo non ci sono le risorse’, oppure ‘questo non è di mia competenza e non mi riguarda’, oppure ‘abbia pazienza e aspetti’. Vorrei che le cose ‘di diritto’ non fossero ‘concesse’. Perché anche noi abbiamo voglia di sorridere, divertirci, sperare”.

L’indagine parlamentare sulle Rsa. Infine Chiara, mamma di un ragazzo con grave disabilità, esprime un desiderio molto preciso: vorrebbe “che il 2016 portasse un’indagine parlamentare sulla segregazione delle persone con disabilità negli istituti: vorrei dei controlli a tappeto sull’effettiva assistenza che ricevono, sull’abuso della sedazione, sulle piaghe da decubito. Forse – spiega – così sarebbe più chiaro a tutti perché noi famiglie preferiamo morire insieme ai nostri cari, piuttosto invece che affidarli alle Rsa. Che sta per Reclusione dello Stato Abbandonante!”.