Disabilità. “L’odissea per curare mio figlio, viaggi e spese costosissimi”

ROMA – A. ha 6 anni e una grave disabilità, fin dalla nascita. Nascita avvenuta in Calabria, dove continua a vivere, circondato da un vuoto di assistenza e servizi che da tempo la mamma prova a denunciare: e ci riprova oggi, che le è stato negato, per la prima volta, anche il pasto nell’ospedale romano in cui il figlio è temporaneamente ricoverato. Così che si aggravi ancora il peso, già molto consistente, che la famiglia di A. porta interamente sulle proprie spalle.

La mamma si chiama Rosita ed è sempre al suo fianco, perché il bambino non può fare a meno di lei, neanche un momento. Non è autonomo in nulla e ha bisogno di un’assistenza costante: “si nutre artificialmente, non cammina e non comunica. Se ha uno dei suoi terribili dolori ossei, non è in grado di dircelo: dobbiamo interpretarlo”, ci spiega la sua mamma-caregiver a tempo pieno, che ogni giorno lo assiste e, ogni due mesi, lo accompagna a Roma. Qui infatti A. deve essere ricoverato, nel reparto di neuropsichiatria infantile, per periodi di almeno 10 giorni, “solo per non peggiorare e per tenere a bada il dolore”.

Qui, a Roma, perché in Calabria non esiste un ospedale pubblico con un reparto di Neuropsichiatria infantile. E per questo A. e la mamma viaggiano fino a Roma, scomodamente, faticosamente. E a spese della famiglia, prima che arrivi, tra 3 o 4 anni, il rimborso della regione. Una fatica e tanti sacrifici sopportati con pazienza e dedizione da chi sta dedicando ogni momento della sua vita ad AM e ai suoi bisogni.

Ma ieri è caduta quella famosa goccia che fa traboccare il vaso. Alla mamma di AM, per la prima volta, è stato negato il pasto che, finora, sempre le era stato passato, all’interno del reparto. Sembra poco, ma è tanto, per una mamma che non può lasciare il letto del figlio e che ha già tante spese da sostenere. “Non punto il dito contro la struttura romana, che è efficientissima. Ma contro la Calabria, che ci costringe a questo strazio. E contro le leggi e i tagli del governo, che si accaniscono su chi già fatica”, chiarisce Rosita, che ieri ha acceso il computer e ha scritto una lettera, a nome di suo figlio, indirizzata al governatore della Calabria ma a tutti coloro che hanno il compito e il dovere di sostenere le famiglie come la sua.

“Sono A., sono un bambino di sei anni e sono gravemente disabile ed handicappato – si legge – Da anni sono costretto a lunghi ricoveri nel reparto di Neuropsichiatria infantile di un eccellente ospedale pubblico di Roma, reparto che in Calabria non esiste in alcun ospedale. Solo in questo reparto specifico – spiega AM tramite la mamma – le varie patologie di cui sono affetto possono essere monitorate. Tutto ciò comporta che ogni due mesi, e da tanti anni ormai, io e la mia mamma dobbiamo lasciare la nostra incivile regione per venire qui, pagando totalmente di tasca nostra tutte le spese che, vi assicuro, sono tantissime”. Rosita ha calcolato che, per 10 giorni di ricovero, la spesa complessiva oscilli tra i 1.000 e i 3 mila euro. “Poi la regione mi rimborsa il 32%, ma con un ritardo di 3 o 4 anni: devo presentare tutti gli scontrini una volta l’anno e poi attendere fiduciosa. Poi ci sono condizioni e limiti incredibili: i pasti, per esempio, mi vengono rimborsati solo se consumati tra le 13 e le 14 e tra le 19 e la 20”.

Anche il viaggio, sempre in treno, presenta sempre tante complicazioni e disagi. Basta vedere la foto, scattata dalla mamma di A. sul treno che li ha portati a Roma: la carrozzina malamente appoggiata ad un sedile, in assenza di uno spazio adeguato e attrezzato. “A. paga 30 euro per il biglietto: gli spetta il posto per disabili, che non è altro che un sedile come gli altri, solo con la cintura, spesso non funzionante. Per lui è completamente inadeguato, devo lasciarlo 5 ore sulla sua carrozzina,. E non posso cambiargli il pannolino”.

Ieri, poi, l’ultima “bella novità: alla mia mamma non verrà dato cibo ed acqua poiché solo ai bimbi ricoverati si può dare – scrive il bambino, tramite la mamma, nella lettera al governatore – Poiché io mi nutro con cibo artificiale, la mia mamma non può neppure attingere dal mio pasto”. Un disagio non da poco, per varie ragioni, primo, perché “se volesse mangiare e bere, proprio come ogni essere umano vuole, dovrebbe uscire dalla struttura, senza di me. Capite bene che un bimbo nelle mie condizioni non può uscire: l’essere costretto a rimanere attaccato ad una macchina che mi consente di sopravvivere e non poter camminare sono condizioni oggettive che non me lo permettono”. La seconda ragione, “non meno rilevante, è la mancanza di ulteriori soldini che la mia mamma non ha poiché, per prendersi cura di me, ha dovuto smettere di lavorare”. Ma ci sono i nuovi tagli alla sanità, bisogna risparmiare. E quel pasto, alla mamma di A., non spetta più.

Ora Rosita ha deciso di far conoscere la sua storia perché “sono affamata di giustizia per tutti – spiega – Ci sono tanti ‘A.’ e tante ‘Rosita’ che hanno bisogno di aiuto. Servono nuove leggi, che supportino chi si prendere cura di un disabile. Ed è fondamentale l’istituzione di un reparto di Neuropsichiatria infantile in Calabria. Trovo assurdo che, qui a Roma, primario e viceprimario del reparto siano calabresi! Ma intanto, in Calabria, non abbiamo un reparto di Neuropsichiatria infantile…”. E’ innanzitutto questo che Rosita chiede: “non voglio soldi e ho rifiutato una colletta che qualcuno, in rete, voleva lanciare”. Infatti la macchina della solidarietà si è subito messa in modo sui social: chi offriva volontariamente qualche ora di sostegno a Rosita, durante la permanenza a Roma; chi proponeva di raccogliere soldi, da destinare alla famiglia.

“Ma io non voglio aiuto per me, o per la mia famiglia, sono anni che rifiuto aiuti personali. Io chiedo che siano applicate le leggi e che ne siano promulgate di nuove, capaci di tutelare effettivamente le famiglie. Le proposte di legge sui caregiver, per esempio, si rivolgono solo ai dipendenti pubblici. Ma chi, come me, ha dovuto lasciare il lavoro, non viene tutelato. E’ urgente che il sistema cambi, perché attualmente una donna come me non trova supporto da nessuna parte. Se non nella ‘ndrangheta, lo stato nello stato, che prolifera proprio grazie a queste condizioni diffuse di disagio e bisogno. Ci sono famiglie che chiedono aiuto alla ‘ndrangheta,p er racimolare i soldi per curare il proprio figlio. Finché lo Stato non offrirà l’adeguato sostegno a queste famiglie, lo stato nello stato lo farà al suo posto. Io non parlo da madre frustata, perché non lo sono. Parlo da cittadina indignata, che chiede giustizia per tutti”. (Agenzia Redattore Sociale)