Fiagop: “In Italia ogni anno 1.500 bambini ricevono diagnosi di tumore”

Esponenti del parlamento e del governo hanno preso parte al convegno dal titolo ‘Rete Nazionale Tumori Rari: criticità e prospettive per l’oncoematologia pediatrica’, organizzato dalla Federazione italiana associazioni genitori e guariti oncoematologia pediatrica (Fiagop) presso la sala della Regina della Camera dei Deputati, in occasione della Giornata Mondiale contro il Cancro Pediatrico. Nel corso dell’evento sono intervenuti il vicepresidente della Camera, Giorgio Mulè, il ministro della Salute, Orazio Schillaci, il viceministro del Lavoro e delle Politiche Sociali, Maria Teresa Bellucci, e il ministro per le Disabilità, Alessandra Locatelli, che ha inviato un video messaggio ai partecipanti. Hanno inoltre portato il proprio contributo numerosi medici ed esperti.

La giornata è stata istituita nel 2002 dall’Organizzazione mondiale della sanità per sensibilizzare l’opinione pubblica sul tema dei tumori infantili e per esprimere sostegno a bambini e adolescenti malati di cancro e alle loro famiglie. “In Italia– ha evidenziato il presidente di FIAGOP, Paolo Viti- sono circa 1.500 i bambini che ricevono una diagnosi di malattia oncologica ogni anno, a cui si aggiungono circa 900 adolescenti. Gli ultimi progressi scientifici- ha proseguito- hanno però consentito di far crescere fino all’80% il tasso di guarigione, tanto che si stima che oggi nel nostro Paese vi siano almeno 50mila persone guarite da tumore pediatrico”.

Al convegno hanno preso parte Franca Fagioli, direttore del reparto di oncoematologia pediatrica presso l’azienda ospedaliera Città della Salute e della Scienza di Torino e componente del gruppo di lavoro Tumori Pediatrici all’interno del Coordinamento della Rete Nazionale dei Tumori Rari, Manuela Tamburo De Bella, coordinatore dell’Osservatorio delle Reti Oncologiche Regionali e del Coordinamento per la Rete Nazionale Tumori Rari presso l’Agenzia Nazionale per i Servizi Sanitari Regionali (Agenas), Arcangelo Prete, presidente dell’Associazione Italiana Ematologia Oncologia Pediatrica (Aieop) e in rappresentanza della Società Italiana di Pediatria (Sip). Presenti, inoltre, Angelo Ricci e Laura Diaco, rispettivamente vicepresidente e segretario nazionale di Fiagop.

“Accanto a centri ospedalieri d’eccellenza– ha sottolineato Viti- vaste aree del territorio nazionale non dispongono di strutture per la cura dei tumori pediatrici. In considerazione dei numeri relativamente piccoli di tali malattie, è comprensibile che non tutte le terapie possano essere erogate presso tutti i distretti, ma una buona organizzazione della Rete Nazionale dei Tumori Rari potrà tutelare la qualità delle cure e anche la qualità della vita di pazienti e famiglie”.

“Oggi- ha affermato il vicepresidente della Camera, Giorgio Mulè– non è una giornata in cui si festeggia qualcosa. La Giornata Mondiale contro il Cancro Pediatrico chiama tutti a riflettere, a interrogarsi per fare il punto rispetto a dove siamo arrivati e dove è necessario andare. In questa giornata lanciamo un messaggio non di speranza ma di certezza: sappiamo infatti che l’80% dei tumori pediatrici guarisce. Mando un grande abbraccio a chi oggi negli ospedali combatte contro il cancro pediatrico, mando un applauso ai bambini e ai genitori che, insieme a loro, combattono e vincono questa battaglia”. “Le regioni– ha poi ammonito- vanno sollecitate. Oggi avevamo invitato i rappresentanti delle regioni proprio per stimolare questa interazione: su 20 inviti, 18 sono rimasti lettera morta e solo in 2 hanno risposto dicendo che non potevano essere presenti. La Rete c’è, mancano i pesci, che sono proprio le regioni: sono loro che devono attuare ciò il ministro sta facendo a livello centrale”.

“Il Servizio sanitario nazionale– è intervenuto il ministro della Salute, Orazio Schillaci– vanta un’eccellenza dei centri di oncologia pediatrica italiani, che sono riconosciuti a livello internazionale. Tuttavia, ci sono ancora tante disparità nella nostra Nazione nella presa in carico dei bambini e dei ragazzi affetti da queste terribili patologie. La sfida più urgente deve essere quella di migliorare l’accesso alle cure e all’assistenza in modo uniforme su tutto il territorio italiano. A questo proposito proprio ieri con un emendamento al decreto Milleproroghe, abbiamo incrementato di 400.000 euro per l’anno 2024 le risorse destinate al fondo per l’assistenza dei bambini affetti da malattia oncologica. Dobbiamo far sì che tutti possano trovare assistenza adeguata vicino casa, tra i propri affetti e questo vale ancora di più quando parliamo di bambini e adolescenti”.

“Credo- ha aggiunto il ministro per le Disabilità, Alessandra Locatelli, in un videomessaggio inviato ai partecipanti del convegno- sia importantissimo valorizzare qualsiasi tipo di attività che può infondere in un bimbo un sorriso, il coraggio di affrontare le giornate molto pesanti, sia tra le mura ospedaliere ma anche all’esterno quando è a casa, pur essendo con i familiari ma in una condizione di debilitazione. Ritengo che questo aspetto sia fondamentale da supportare, anche con l’attività degli enti del terzo settore e di tante persone che ogni giorno, attraverso una rete complessa e specializzata e formata, possono offrire ai bambini e ai ragazzi delle opportunità di affrontare in maniera più in forze anche psicologicamente i percorsi di cure, di terapia riabilitativa di cancri e tumori pediatrici. Credo che tanti aspetti siano fondamentali, come la ricerca, la scienza, le tecnologie, le terapie, le fisioterapie e la riabilitazione per molti dei vari cancri che possono avere i bambini”.