“Figli con le ali”, mamma racconta le malattie rare in un libro

PALERMO – “Figli con le ali” è un libro che accende i riflettori sulla malattia rara chiamata sindrome di Angelman, scritto da Fiorella Acanfora, mamma di Ester, che oggi ha 37 anni, per condividere con i lettori le difficoltà quotidiane che caratterizzano la vita di una famiglia di fronte alla disabilità. Il libro è stato presentato nei giorni scorsi nella sede di Palermo di Libera presso “La bottega dei sapori e saperi della legalità”. Per l’occasione oltre alla stessa autrice sono intervenuti Giovanni Pagano, referente di Libera e la garante delle persone con disabilità Giovanna Gambino.

“Il libro – afferma Giovanna Gambino – è un contributo importante per coloro che vivono con un familiare con disabilità. La storia di Ester e della sua famiglia è un percorso di cambiamento  attraverso le difficoltà: uno spaccato vivo di chi ogni giorno deve affrontare tutte le problematiche  legate alla malattia che non sempre sono adeguatamente supportate dai servizi. Proprio per questo oggi occorre mettere insieme tutte le forze per garantire la qualità della vita a chi è disabile a partire dai servizi. Dobbiamo lavorare tutti per un avanzamento culturale a più livelli finalizzato a migliorare il sistema”. “‘Figli con le ali’ è un libro di speranza in cui è molto forte la voglia di andare avanti nonostante tutto – continua la garante Gambino -. Abbiamo una famiglia che si è messa in gioco e si è rimodellata sulla base delle esigenze della figlia con disabilità. Sicuramente può considerasi un modello familiare di chi decide di non chiudersi con il suo problema ma di diventare un modello forte aperto alle relazioni umane e pronto a camminare e a crescere con gli altri”.

“Mia figlia non è rara ma soprattutto non è unica e non è invisibile – sottolinea Fiorella Acanfora -. E’ difficile riuscire a far capire e a trasmettere agli altri quello che vive una famiglia con una figlia con la sindrome di Angelman. Il testo vuole essere anche informativo sulla malattia. Il libro, prima della sua pubblicazione, ha avuto tre anni di gestazione perché dovevamo trovare chi sposasse questa causa e decidesse che l’intero ricavato fosse destinato a due organizzazioni: Futuro semplice onlus che è l’organizzazione che si occupa delle persone con disabilità intellettiva a Palermo e l’organizzazione nazionale sindrome di Angelman Or.S. A. che cura, invece, l’aspetto della ricerca”.

“La malattia purtroppo in passato non era facilmente diagnosticabile. Soltanto dopo 26 anni, passando da un ospedale all’altro, sono riuscita ad avere finalmente la giusta diagnosi per mia figlia. Nonostante tutto, il messaggio che cerco di dare – continua Fiorella Acanfora – è quello di non perdere mai la speranza perché se ce l’ho fatta io con mia figlia che oggi ha 37 anni ce la possono fare anche tanti altri. Da parte mia il desiderio è anche quello che i lettori possano conoscere come meglio approcciarsi con chi ha questa malattia e con i suoi familiari senza lasciarsi travolgere dalle persone e dalle situazioni che non hanno i tempi e i modi dei nostri figli. E’ inoltre anche un invito alle istituzioni perché possano avere sempre di più la giusta attenzione al mondo della disabilità”.

L’autrice ha scelto di intitolare il libro “Figli con le ali” perché colui che ha scoperto questa malattia come patologia genetica rara negli 70 è il dottor Angelman. Lo studioso in Italia ha scoperto che un dipinto del pittore Giovanni Caroto aveva le sembianze dei suoi piccoli pazienti e quindi si è reso conto che tutti questi ragazzi avevano erano accomunati da un’espressione molto allegra. Angelman viene associato anche ad angeli e ad ali e infatti il simbolo della fondazione americana che studia la malattia è proprio un paio di ali. Fiorella Acanfora è stata insegnante per 25 anni. Dopo la nascita della figlia è stata costretta a lasciare l’insegnamento, senza diritto alla pensione. Negli anni successivi ha fondato un’organizzazione di solidarietà familiare “Futuro semplice onlus” ed il centro socio-educativo “La tartaruga” gestito dalla stessa associazione dove si sperimentano nuovi percorsi educativi per persone adulte con disabilità intellettiva. (Agenzia Redattore Sociale)