#iotifoperriccardo: il web si mobilita per un bambino affetto da malattia genetica rara

(di Francesca Caiazzo) Si chiama Riccardo, ha due anni e mezzo e vive a Grottammare (AP). E’ un bambino bello, vivace, pieno di gioia. La testa piena di boccoli biondi. Ma la sua vita non è come quella degli altri bambini della sua età. Poco dopo la sua nascita gli è stata diagnosticata l’Amaurosi congenita di Leber, una malattia genetica rara che – spiega la Fondazione Telethon – “colpisce la retina, provocando cecità o grave danneggiamento della vista fin dalla infanzia (in genere l’esordio è nei primi sei mesi di vita). È la causa più frequente di cecità infantile ereditaria, con un’incidenza di 3 casi ogni 100.000 nati vivi. Oltre alla marcata ipovisione, un altro sintomo tipico è il nistagmo, cioè il movimento continuo e incontrollato degli occhi”.

Riccardo deve sottoporsi quattro volte a settimana a sedute di riabilitazione neurovisiva e di psicomototricità per aiutarlo nello sviluppo degli altri sensi. Un percorso lungo e difficile quello che la famiglia sta facendo per poter regalare al bambino un futuro migliore, che lo aiuti a vivere una vita quanto più normale possibile.

Ad oggi, non esistono protocolli terapeutici definitivi e la sola speranza è la ricerca scientifica. Così i genitori del piccolo hanno deciso di costituire l’Associazione “Insieme per Riccardo” che si occupa, attraverso la realizzazione di eventi ludici e sportivi, di raccogliere fondi per finanziare un proprio progetto di ricerca e sperimentazione. Con la speranza di arrivare finalmente a una cura per Riccardo e per tutti i bambini che soffrono della sua stessa malattia. GUARDA L’APPELLO DEL PRESIDENTE DELLA SAMBENEDETTESE FRANCO FEDELI

L’associazione intende anche “sensibilizzare le persone nel credere alla ricerca facendo donazioni a organizzazioni più grandi che oggi studiano o stanno per avviare le ricerche per una cura, che possa aprire una speranza in più a questi meravigliosi bambini che meritano di vivere appieno libertà la loro vita” ha scritto in una lettera aperta la zia di Riccardo, Eloise.

La storia di Riccardo sta facendo il giro del web: l’invito è quello di postare sui Social Network una foto con un messaggio per il piccolo e l’hashtag #iotifopericcardo. A lanciarlo una collega della zia Eloise, militare dell’Esercito Italiano.