Malattie Neuromuscolari: inaugurati i primi quattro posti letto del Centro Clinico NeMO Bologna

Da oggi è realtà il primo nucleo di quattro posti letto che danno avvio al Centro Clinico NeMO Bologna presso l’Ospedale Bellaria. Nell’aula magna del Palazzo Regionale, questa mattina è stato celebrato il primo passo concreto verso la realizzazione di quello che diventerà, entro il prossimo biennio, un intero reparto, dedicato esclusivamente alla cura e alla ricerca sulle malattie neuromuscolari, secondo il consolidato modello multidisciplinare dei Centri Clinici NeMO, già presenti in sette sedi su tutto il territorio nazionale.

Al Bellaria si avvia, dunque, la presa in carico multidisciplinare a cura dell’équipe che ha seguito la formazione ricevuta in questi mesi dagli esperti dei Centri Clinici NeMO. L’aspetto più innovativo, infatti, sono proprio loro, il team dei clinici e degli operatori specializzati e integrati in un unico reparto. I primi 4 posti letto sono situati, al momento, nel reparto di pneumologia al terzo piano del Padiglione G dell’Ospedale e rappresentano il primo passo concreto di una riorganizzazione nella presa in carico di queste patologie complesse. Un progetto che evolverà nel primo luogo di cura a vocazione totalmente pubblica, nato sull’esperienza dei Centri NeMO che hanno dimostrato la loro efficacia prendendosi cura dal 2008 di 20.000 famiglie in tutta Italia.

Sono circa 15 le figure del primo nucleo di professionisti (tra medici e operatori sanitari) che collaboreranno per rispondere in modo integrato ai bisogni complessi di cura dei pazienti con Sla, Sma, Distrofie Muscolari o Sindromi Atassiche, guidati dal Prof. Rocco Liguori, Direttore della UOC Clinica Neurologica e Professore Ordinario di Neurologia dell’Università degli Studi di Bologna che dichiara: “La formazione che abbiamo iniziato nei mesi scorsi è stata frutto di una collaborazione preziosa e proficua con gli esperti dei Centri NeMO. I nostri operatori hanno potuto toccare con mano cosa significhi integrare la competenza con un nuovo modello di cura e continueremo nei prossimi mesi a confrontarci ed apprendere in una formazione dinamica. Mettere il paziente al centro di ogni nostro operare è questa per noi la parte sfidante, la nostra stella polare”.

“Il percorso di cura, altamente specialistico e multidisciplinare, che concentrerà presso l’Istituto pazienti affetti da malattie neuromuscolari rare, in parte genetiche, rappresenta una sfida ed un’opportunità per i nostri ricercatori – sottolinea il Prof. Raffaele Lodi, Direttore Scientifico dell’IRCCS Istituto delle Scienze Neurologiche di Bologna – La realizzazione del centro favorirà lo studio dei meccanismi di malattia attraverso le più aggiornate conoscenze e le ultime tecnologie disponibili, inoltre ci consentirà di implementare la valutazione dell’efficacia di trattamenti innovativi a cui potranno essere sottoposti in sicurezza i singoli pazienti nelle fasi acute e croniche della malattia”.

Dal punto di vista strutturale, la localizzazione definitiva del NeMO Bologna si inserisce nel piano di ristrutturazione che l’Ospedale Bellaria ha previsto con la valorizzazione dei fondi del PNRR, secondo la “Missione 6 – Salute, per un ospedale più sostenibile e sicuro”. Le planimetrie del progetto presentate questa mattina – e già condivise con le associazioni dei pazienti AssiSLA, Asamsi, Aism, Aisla, Aisa, Telethon, UILDM – prevedono che due dei quattro piani del Padiglione C in ristrutturazione saranno dedicati interamente al NeMO. Oltre 1.000 mq per un’area di degenza con 14 posti letto: spazi completamente attrezzati per la movimentazione del paziente e l’accoglienza del suo caregiver; ambulatori, aree di attesa e accettazione, e una palestra di 60mq per la riabilitazione motoria.

“Per tutti noi il Centro NeMO Bologna non è solo un cambio organizzativo, ma è prima di tutto un cambio culturale importante. È un cambio di paradigma del prendersi cura e questi primi quattro posti letto sono preziosi per permetterci di avviare un nuovo modello multidisciplinare, e così allenarci ad un metodo. – afferma Paolo Bordon, Direttore generale dell’Azienda USL di Bologna. Questo primo passo è ancora più importante perché siamo stati riconosciuti anche come Centro Regionale di riferimento per le malattie neuromuscolari. Questo traguardo ci deve spingere a mettere in rete la diffusione della conoscenza tra professionisti per migliorare ulteriormente la cura e l’assistenza per i pazienti” precisa il Direttore generale dell’Ausl.

“Per la regione Emilia-Romagna questa sperimentazione nell’ambito dei ricoveri riabilitativi per i casi di malattie neuromuscolari rappresenta una sperimentazione e si integra alle attività già messe in campo – dichiara Raffaele Donini, assessore regionale alle Politiche per la Salute – Il nostro obiettivo è quello di continuare ad assicurare le migliori cure possibili a chi si affida alle nostre strutture e, anche per questo motivo, realizzeremo uno studio prospettico osservazionale, in stretta connessione con il Programma Centro Clinico NeMO, per una costante verifica dei risultati”.

“L’Ateneo supporta con convinzione tutte le iniziative, quali quelle meritorie del Centro Clinico NeMo, in grado di fornire risposte concrete alla complessità dei bisogni assistenziali dei pazienti e alle necessità delle loro famiglie”, afferma il Rettore dell’Università di Bologna Giovanni Molari. “Sotto questo profilo, l’Università, anche attraverso la programmazione del proprio Dipartimento di Scienze Biomediche e Neuromotorie, non farà mancare il proprio sostegno mettendo a disposizione la propria capacità di far collaborare professionisti di altissimo livello in discipline complementari, quali la neurologia, la fisiatria e la pneumologia, contribuendo in modo decisivo alle attività di ricerca e di sviluppo di soluzioni innovative per le principali patologie neuromuscolari”.

Sviluppo del know-how scientifico, continuità tra cura e ricerca per garantire l’accesso alle terapie innovative e investimento nei percorsi ospedale-domicilio sono gli aspetti che caratterizzano anche il NeMO Bologna, nel suo essere luogo e spazio di incontro tra le istanze dei pazienti, l’esperienza clinica e la visione di cura di un territorio che è da sempre culla di sperimentazione di nuovi modelli di ambito sanitario. A monitorare la garanzia della qualità e dell’efficacia degli standard di cura è un Comitato Tecnico-Scientifico, che vede la presenza degli esperti dei Centri NeMO.

“Questa giornata celebra l’inizio di un nuovo viaggio per la nostra comunità neuromuscolare – dichiara Alberto Fontana, presidente dei Centri Clinici NeMO – Il progetto del NeMO Bologna diventerà presto il luogo fisico interamente gestito dalla pubblica amministrazione in cui i professionisti potranno accogliere le nostre famiglie, dando loro la sicurezza di sentirsi a casa. Questi primi quattro posti letto segnano l’avvio del cambiamento dell’esperienza di cura e insieme li proteggeremo, perché sono il laboratorio prezioso dove imparare a costruire l’integrazione delle competenze. Ringrazio le istituzioni di questa meravigliosa terra di innovazione per aver creduto ed investito nella possibilità di realizzare questo viaggio”.

I Centri NeMO nascono sedici anni fa dalla volontà e dal sostegno delle associazioni dei pazienti con malattie neuromuscolari, rappresentando un modello concreto di empowerment. Bologna si fa promotore di una nuova esperienza, diventando esempio di salute partecipata, voluta per garantire la cura e il supporto ai cittadini più fragili, attraverso il loro coinvolgimento. Alice Greco, coordinatrice della Consulta delle malattie neuromuscolari della Regione ne ha sottolineato tutta l’importanza di questo modello, che potrebbe diventare un paradigma per la cura di altre patologie complesse e croniche.

Presente all’appuntamento anche l’Assessore al Welfare e Salute Luca Rizzo Nervo, delegato del Sindaco di Bologna, Matteo Lepore, che ha concluso: “Il Centro NeMo rappresenta un vero e proprio cambio di paradigma perché mette al centro la persona in un’ottica di multidisciplinarietà e integrazione delle competenze. Grazie a questo nuovo progetto la città di Bologna diventa ancora più inclusiva”.