“Rare Lives”, foto-racconto delle malattie rare

ROMA – Compie tre anni il viaggio fotografico di Aldo Soligno “Rare Lives”: un viaggio che ha lo scopo di scoprire, immortalare e mostrare le “vite rare” di chi ha una patologia rara, in Italia e in Europa. Un viaggio in cui ci si ferma a osservare, per poter raccontare la quitidianità, i bisogni, le difficoltà, le speranze e le sfida affrontate e spesso vinte.

La Giornata mondiale delle Malattie rare del 2017 è il terzo capitolo di questa storia: nel primo, protagonista è stata l’Italia del centro sud, nel 2016 il progetto ha coinvolto7 Paesi europei. Ora, nel 2017, il viaggio è tornato in Italia, questa volta nel nord. Tre anni raccontati quasi quotidianamente attraverso i social network, in cui sono stati documentati, attraverso il linguaggio e l’obiettivo di Aldo Soligno, 70 pazienti affetti da patologia rara.

“In questa X Giornata delle Malattie Rare, che lancia il messaggio ‘Con la ricerca le possibilità sono infinite’ – spiegano gli organizzatori – questa mostra si inserisce idealmente nel filone della medicina narrativa, una nuova metodologia d’intervento clinico-assistenziale in cui raccontare e ascoltare fanno parte della terapia. Nel processo del racconto e dell’ascolto, i pazienti si scoprono più forti, diventano protagonisti ed escono allo scoperto. Questo è un enorme cambiamento rispetto al passato, è uno dei modi per rompere l’isolamento che spesso rende il convivere con la patologia più difficile. Per ricerca, infatti, non si intende solo quella di clinica, ma tutti quegli strumenti che rafforzano la persona e migliorano la sua qualità di vita”.

Racconta Silvia, mamma di Viola, colpita dalla malattia di Pompe: “Abbiamo abolito la parola ‘poverina’ e abbiamo incentivato le parole ‘brava’, ‘grande’, ‘forza’, ‘ce la facciamo’. ‘Ogni traguardo è un applauso, o un premio. Noi non vogliamo illudere Viola su quello che il futuro ci darà, ma non vogliamo neppure negarle un sogno o una aspettativa’”. E proprio il rapporto attivo con il pubblico è l’elemento cuore del progetto che lo ha reso uno strumento di coinvolgimento della comunità dei malati rari con 3 anni di attività sui social network, oltre 4.200 follower su Facebook e più di 10 mila persone raggiunte ogni settimana.

“L’incontro con Aldo – raccontano i promotori di Uniamo – ci ha messo in discussione e interrogato su una questione spesso sottovalutata sia come pazienti e caregivers, sia come Federazione: una malattia rara, una sindrome genetica, sono sempre e solo sinonimo di sofferenza e isolamento? O sono, pur con tutte le difficoltà che comportano, possono essere uno stimolo alla crescita, all’approfondimento, un veicolo che ci porta ad essere donne e uomini migliori, se riusciamo a non chiuderci nel nostro bozzolo? Aldo ha scelto, insieme a noi, di rappresentare i momenti che spesso sono taciuti: la gioia, la soddisfazione per un traguardo raggiunto, lo sperimentare come si possa “andare oltre”, il vivere con serenità nonostante tutti gli ostacoli della vita quotidiana”.

E racconta Aldo Soligno: “Quando ho cominciato a realizzare le prime immagini per il progetto Rare Lives non avrei mai immaginato che sarebbe potuto diventare un progetto così coinvolgente. Ogni famiglia che ho incontrato, ogni paziente, tutti mi hanno regalato e mi stanno regalando momenti meravigliosi. Mai ho realizzato un reportage che mi abbia regalato così tante emozioni e bei momenti”.

L’iniziativa è stata fortemente voluto da Uniamo Fimr onlus, da sempre al fianco dei pazienti e delle loro famiglie, e sostenuta da Sanofi Genzyme, impegnata nello sviluppo di terapie innovative per i pazienti affetti da patologie rare e disabilitanti. Le foto che raccontano il terzo capitolo di questo viaggio, saranno protagoniste di 8 mostre in cinque città italiane: Torino, Milano, Genova, Modena, Firenze, secondo il calendario pubblicato e aggiornato sui social del progetto. (Agenzia Redattore Sociale)