(VIDEO) Malattie rare, primo giorno di scuola: insieme per #andarelontano

ROMA – La sveglia suona per tutti, la campanella anche, quando arriva il primo giorno di scuola. E cosi, “insieme”, chi correndo con le proprie gambe, chi guidando agile la sua carrozzina, tutti i bambini tornano riempire corridoio e aule. E’ ciò che racconta, in pochi minuti, il nuovo spot musicale che Telethon ha dedicato, come sempre, a quelle famiglie che l’emozione del primo giorno di scuola con qualche preoccupazione in più: quella di una malattia genetica.

Lo spot. La preparazione, al mattino, è allora più complicata, quando il bambino ha una malattia o una disabilità: serve l’aiuto di papà o mamma per vestirsi e fare tutto ciò che serve, ma alla fine si entra a scuola tutti insieme, con lo zaino sulle spalle o sulla spalliera della sedia a ruote, per raggiungere l’aula in cui l’insegnante, emozionata pure lei, ha tracciato un grande “benvenuti”. Perché tutti siano appunto “benvenuti” a scuola, Telethon lancia così la sua raccolta fondi. “Ogni giorno possiamo fare tanti piccoli passi – si legge mentre scorrono le immagini sulle note di Elisa – per andare incontro ai nostri sogni, ognuno a modo suo. Ma i passi più grandi e importanti sono quelli che si fanno insieme per andare lontano”.

La raccolta fondi. “Per i genitori di bambini con una malattia genetica rara – spiega la fondazione – le aspettative si incontrano spesso con le difficoltà della malattia e la preoccupazione per il futuro. Per essere al loro fianco nel vivere i piccoli e grandi passi della vita e per affrontare insieme la sfida contro le malattie genetiche rare, Fondazione Telethon ha scelto la campagna Andare lontano (#Andarelontano), il cui simbolo è una barchetta di carta che rappresenta l’ambizione e il coraggio di intraprendere il viaggio e di non arrendersi mai”. Perciò l’appello della fondazione a partecipare alla campagna digitale, per aiutare “tutti i bambini ad andare lontano”. La raccolta fondi resterà aperta per sei settimane e si chiuderà il 15 ottobre. I fondi raccolti andranno a sostenere il progetto “Come a casa”, un programma di sostegno e assistenza per tutte quelle famiglie con bambini con patologie genetiche rare che arrivano in Italia, e in particolare all’Istituto SR-Tiget di Milano, da tutto il mondo per ricevere il trattamento di terapia genica.

Il concorso per le scuole. Fondazione Telethon inoltre, nell’ambito della sensibilizzazione del mondo della scuola sul tema dell’importanza della ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare, per aiutare le persone affette da queste patologie ad andare sempre più lontano, bandisce la prima edizione del concorso “Insieme per andare lontano”, il cui obiettivo è di stimolare la riflessione costruttiva, la creatività e la fantasia degli studenti. Il concorso prevede la presentazione di un disegno o di una foto che contenga una barchetta, simbolo della campagna #Andarelontano, che rappresenti il proprio modo di condividere le sfide e affrontare le difficoltà, ed è destinato alle scuole italiane di ogni ordine e grado, le cui classi abbiano aderito ai Progetti Educativi Telethon nell’anno scolastico 2017/18 richiedendo almeno un kit educativo. Le modalità di richiesta dei kit sono tramite modulo cartaceo o webform. I partecipanti potranno iscriversi compilando il form di iscrizione reperibile online sul sito dedicato. I primi classificati, scelti da una apposita giuria, riceveranno in premio i materiali didattici. Tutte le scuole, di ogni ordine e grado, possono inoltre scegliere di attivarsi per raccogliere fondi per sostenere la ricerca di Fondazione Telethon e aiutare i bambini affetti da malattie genetiche rare. (Agenzia Redattore Sociale)